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火热报名|2020罕见病合作交流会专题网站上线啦!(议程、嘉宾持续更新中)
访问次数: 399 次   
发布人: 风信子关爱
发布时间: 2020-11-08

以下文章来源于病痛挑战基金会 ,作者公告

病痛挑战基金会病痛挑战基金会

北京病痛挑战公益基金会成立于2016年2月29日国际罕见病日,是北京市第一家关注罕见病的公益基金会。致力于通过发展社群、搭建平台、联动多方,共同解决罕见病群体面临的迫切问题,为面临病痛挑战的人士,建立平等、受尊重的社会环境。

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免费报名8月22-23日大会

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大会专题网站正式上线
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微信图片_20201108214018.png网站的“虚拟展位”、“新闻动态”、“罕见病专栏”及本届大会的参会嘉宾、支持单位等内容将持续更新中,欢迎大家关注!

以下议程将持续更新,以最终版为准

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按发言顺序排列,名单持续更新中


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北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心

北京蝴蝶结结节性硬化症罕见病关爱中心

北京企鹅之家小脑萎缩症病患关爱中心

广州市缘爱行社会工作服务中心

罕爱营志愿服务队

南京市罕见病家庭关爱中心

尼曼匹克关爱中心

你并不孤单FSHD患者关爱组织

庞贝氏罕见病关爱中心

皮质醇增多症联盟

上海德博蝴蝶宝贝关爱中心

上海浦东风信子亨廷顿舞蹈症关爱中心

天津合众罕见病关爱帮扶中心

铜娃娃罕见病关爱中心

西安市莲湖区月亮孩子之家

遗传性鱼鳞病患者交流中心

中国法布雷病友会

卓蔚倡导

紫贝壳公益(原硬皮病关爱之家)

CAH互助之家

MMA&PA之家

NMO上海之家


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感谢罕见病病友陈莹雅为本届大会书写主题“健康中国,一个都不能少”
本届大会制作品其余字体为方正电子免费公益授权

点击以下题目,感受2019首届罕见病合作交流会精彩内容:

大会全议程回顾:健康中国,一个都不能少

大会开幕纪实:“最好的药物就是我们共同努力”

“生而不凡”演讲盛典:在心中种下9颗种子,等待发芽



病痛挑战基金会

病痛挑战基金会是北京市第一家关注罕见病领域的公益基金会,缘起于“冰桶挑战”,致力于支持罕见病病友的医疗康复,培育积极行动的罕见病自组织,搭建多方参与的平台,打造公众链接感强的品牌项目,推进罕见病问题的制度保障,解决罕见病群体在医疗康复、社会融入等方面的迫切问题,为其建立平等、受尊重的社会环境。

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风信子关爱

风信子亨廷顿舞蹈症关爱中心是一家致力于为亨廷顿舞蹈症患者提供支持的公益组织。机构创始人来自亨廷顿舞蹈症家庭,机构旨在为亨廷顿舞蹈症患者和家属们提供支持和帮助、倡导积极健康的生活态度、改善患者生活质量。


  机构的战略目标是结合社会资源,为全国亨廷顿舞蹈症患者群体发声、提供支持和帮助,改善医疗环境,提升患者及其家庭的生活质量。机构使命是在包容的社会环境下,给患者群体带来有尊严、有质量的生活。






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